Printemps 2023 (Volume 33, numéro 1)
Innovations dans la collecte de
données en rhumatologie
Par Denis Choquette, M.D., FRCPC
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RhumadataMC fête ses 25 ans d’existence en 2023. À ses débuts,
on n’y recueillait que des données sur la polyarthrite
rhumatoïde (PR). Au fil du temps et des améliorations
technologiques ultérieures, le registre recueille désormais des
informations sur les spondylarthrites axiale et périphérique,
y compris les arthrites associées aux maladies inflammatoires
de l’intestin. Toutes les visites chez les rhumatologues (15 au
total) font partie de la base de données. Les données recueillies
comprennent les données démographiques, l’historique de la
maladie, les affections concomitantes et les scores d’activité de
la maladie (disease activity score [DAS]), l’indice clinique d’activité
de la maladie (clinical disease activity index [CDAI]), l’indice
simplifié d’activité de la maladie (simplified disease activity index
[SDAI]), le score d’activité de la spondylarthrite ankylosante
(ankylosing spondylitis disease activity score [ASDAS]), l’activité
de l’arthrite psoriasique [AD], etc.) Les résultats rapportés par
les patients sont recueillis par différents moyens, comme avec
l’aide d'une infirmière lors des visites en clinique ou directement
par le patient sur un écran tactile ou une tablette. Les
patients peuvent également accéder à leurs questionnaires en
ligne, après une invitation leur rappelant de répondre avant leur
visite à la clinique. Tous les médicaments et comédicaments
sont également recueillis avec les dates de début et de fin, et
avec les raisons de l’arrêt, le cas échéant. Tous les tests de laboratoire
pertinents sont également accessibles et directement saisis
dans la base de données si les patients résident dans la région
montréalaise desservie par Optilab. Rhumadata peut également
être utilisé comme un dossier médical électronique (DME), il
peut générer des formulaires de laboratoire, d’imagerie et de
consultation, et il peut conserver des données historiques. C’est
aussi un outil d’autoévaluation et de réflexion sur la pratique,
qui permet de comparer sa pratique à celle des autres membres
du registre.
Rhumadata est également connecté à un autre DME depuis
cinq ans, à partir duquel nous pouvons également extraire
les données des visites des patients. Les autres rhumatologues
souhaitant participer n’ont qu’à signer l’autorisation d’accès au
dossier. Ainsi, nos gestionnaires de bases de données pourront
récupérer les données si, et seulement si, le patient a signé un
formulaire de consentement éclairé.
Un outil comme Rhumadata comporte de multiples facettes.
Bien entendu, il s’agit d’un moyen de recherche important
permettant d’explorer les questions d’efficacité, de sécurité
et de pharmacoéconomie. Mais c’est aussi un instrument pour
optimiser la pratique de la rhumatologie et suivre l’évolution
du modèle de pratique au fil du temps.
Par exemple, en partenariat avec l’International Psoriasis and
Arthritis Research Team (IPART), un consortium de registres sur
la spondylarthrite au Canada, nous examinons le fardeau résiduel
des maladies dans la PR, l’arthrite psoriasique (AP) et la
spondylarthrite ankylosante (SA). Plus d’un millier de patients
ont fait partie de l’analyse, et nous avons découvert que de
nombreux patients présentent une activité résiduelle significative
de la maladie à 6 et 12 mois. Cette information devrait
être d’un grand intérêt pour la communauté rhumatologique,
car elle illustre une lacune importante dans l’optimisation du
traitement. On soupçonne de nombreuses raisons, mais les
contraintes de temps sont certainement un élément à évaluer.
Les payeurs exigent de plus en plus de travail administratif pour
accéder aux traitements biologiques, ce qui augmente la charge
de travail des rhumatologues. Un autre exemple a été publié
par l’équipe de Rhumadata : Quel traitement ultérieur offre la
meilleure durabilité après un premier échec de l’inhibiteur du
TNF? Certains choix thérapeutiques montrent une plus grande
probabilité de rétention, et démontrent également des avantages
pharmacoéconomiques. Les données probantes montrent
donc qu’un médicament ayant un mécanisme d’action différent
devrait être utilisé dans cette situation. Enfin, un projet soutenu
par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a été
accepté à titre de séance d’affiches à la convention de l’American
College of Rheumatology (ACR) de 2022 à Philadelphie,
comparant les produits biologiques originaux et biosimilaires.
Les profils d’efficacité et de sécurité étaient semblables. Ceci est
rassurant pour les praticiens et les patients.
Rhumadata participe également à une initiative pancanadienne
comparant les différents registres au Canada. Il y a une
certaine hétérogénéité entre eux, ce qui entraîne des difficultés
d’interprétation.
Comme de plus en plus de rhumatologues utilisent les
DME, la participation de tous devrait bientôt être possible. Ils
devraient faire partie de la pratique habituelle, et ils vont en
faire partie, car ils permettent à chacun d’entre nous de réfléchir
à la qualité de sa pratique, et ils seront utilisés dans le futur
à des fins de maintien des compétences, comme le suggère le
Collège des médecins du Québec.
Denis Choquette, M.D., FRCPC
Directeur scientifique,
Rhumadata
Université de Montréal
Montréal (Québec)
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