Automne 2022 (Volume 32, numéro 3)
Point de vue d’une patiente :
Cristina Montoya
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À 22 ans, alors que je vivais dans ma
ville natale de Medellín, en Colombie,
j’ai reçu un diagnostic de
polyarthrite rhumatoïde (PR) et de syndrome
de Sjögren. C’était ma dernière année
dans le programme de premier cycle
en nutrition et diététique. Ma PR était si
agressive que le simple fait de soulever
une feuille de papier ou de taper sur un
clavier devenait une corvée douloureuse.
Un an après le diagnostic, j’ai commencé
à présenter des déformations articulaires,
car l’ère des médicaments biologiques
n’en était qu’à ses débuts et ceux-ci
m’étaient inaccessibles pour des raisons
financières. J’étais terrifiée à l’idée de ne
pas pouvoir obtenir mon diplôme de nutritionniste-
diététicienne avec mes pairs.
Grâce à une forte dose de corticostéroïdes,
j’ai pu atteindre la ligne d’arrivée.
Je suis arrivée au Canada en 2007 et j’ai pensé que la meilleure
façon de m’adapter à un nouveau pays était de cacher ma
douleur et de passer à autre chose. Il n’y avait pas de ressources
pour les nouveaux immigrants atteints de maladies auto-immunes.
J’ai affronté mon premier hiver canadien, j’ai travaillé sans
relâche pour valider mon diplôme de diététicienne professionnelle
et j’ai concentré mes efforts sur l’aide aux personnes âgées
dans les foyers de soins de longue durée. Je voulais me sentir normale
sans penser à ma maladie. En 2015, j’ai rejoint la Sjögren’s
Society of Canada et j’ai continué à faire du bénévolat pour cet
organisme d’une façon ou d’une autre depuis ma première rencontre.
Malheureusement, il n’existe aucun traitement précis du
syndrome de Sjögren, ce qui fait que les patients se sentent isolés
et laissés pour compte par de nombreux fournisseurs de soins de
santé. Dans ma pratique de diététicienne et mon travail bénévole
auprès de groupes de soutien à travers le Canada, neuf patients
sur dix atteints du syndrome de Sjögren souffrent de xérostomie,
de dysphagie et de problèmes digestifs qui nuisent à leur qualité
de vie.
Aujourd’hui, à 40 ans, je suis la fière maman d’un petit garçon
espiègle de 3 ans et j’ai eu l’honneur de présenter l’atelier
Beyond Dry Eyes and Dry Mouth: Managing Digestive Disorders in Patients
with Sjögren’s Syndrome (Au-delà de la sécheresse oculaire et
buccale : prise en charge les troubles digestifs chez les patients
atteints du syndrome de Sjögren) lors de la réunion scientifique
annuelle de la SCR de cette année. J’ai été agréablement surprise lorsque
mon propre rhumatologue a assisté à l’atelier
et m’a remercié d’avoir fait part à l’auditoire
de mon expérience personnelle et
professionnelle du syndrome de Sjögren.
Malgré la COVID-19 et un autre échec
du traitement de la PR, j’ai réussi à mettre
en place un petit programme de groupe de
cinq semaines pour les femmes atteintes
du syndrome de Sjögren, intitulé Surviving
Summer with Sjögren’s (Survivre à l’été
avec le syndrome de Sjögren). La feuille
de route du programme comprenait la
mise en place d’un mode d’alimentation
anti-inflammatoire, l’élaboration de repas
et de collations équilibrés, la mise en
oeuvre de stratégies de déglutition sûres,
la création de trousses alimentaires d’urgence,
des routines de soins personnels et
la prise en charge des problèmes digestifs courants. Les participants
ont également eu accès à un planificateur de repas intuitif
pour les aider à faire leurs propres choix de repas.
Après avoir vécu pendant 20 ans avec des maladies rhumatismales
inflammatoires, je me suis rappelé que vivre avec des
maladies chroniques est un marathon, et non un sprint. Nous
devons nous concentrer sur ce que nous pouvons contrôler. L’autonomisation,
des systèmes de soutien solides et la collaboration
avec nos fournisseurs de soins de santé sont nos outils les plus
puissants pour nous épanouir malgré la PR et le syndrome de
Sjögren. Il y a des difficultés, des moments de tristesse et des moments
où l’on a envie d’abandonner; mais dans ces moments, je
pense à toutes les relations significatives que j’ai nouées malgré
la PR et le syndrome de Sjögren, et même grâce à ces maladies.
Cristina Montoya, R.D., professionnelle de la santé
Diététicienne professionnelle
Praticienne holistique du cannabis
Membre de l’Arthritis Health Professions Association (AHPA)
Diététicienne spécialiste de l’arthrite
https://pico.link/arthritisdietitian
Oshawa (Ontario)
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