Été 2021 (volume 31, numéro 2)
Expériences de patients sur YouTube : Violin MD
Par Siobhan Deshauer, M.D., FRCPC
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Visitez la chaîne YouTube de la
Dre Siobhan Deshauer, Violin MD, à
l’adresse : www.youtube.com/c/ViolinMD.
Les médias sociaux sont bien intégrés dans le tissu social, ce
qui offre de belles occasions de dialoguer avec des patients
et le grand public sur des sujets médicaux. Il y a quatre ans,
j’ai créé une chaîne YouTube que j’ai baptisée Violin MD, dont
l’objectif est de présenter les coulisses du système de soins de
santé et des sujets liés à la santé. Quelque 57 millions de vues
et 780 000 abonnés plus tard, je dirais que la chaîne a été bien
accueillie.
Avec la permission
de l’université
McMaster et des hôpitaux
de Hamilton, j’ai
commencé à filmer
mon parcours de résidente
en médecine
interne. Les vidéos
sur les gardes et les
collaborations avec
les professionnels de
la santé ont été populaires,
mais il manquait
à l’expérience le
point de vue des patients.
J’ai commencé
à collaborer avec des
patients qui étaient
prêts à parler de leur
expérience de la maladie rare ou chronique.
J’ai d’abord interviewé Doug, un type jusque là en bonne santé
qui travaillait dans un département de shérif avant de recevoir
un diagnostic de granulomatose avec polyangéïte (GPA). Doug
m’a décrit son tableau clinique et la façon dont il reste positif
face à la vie. Son épouse Dot, infirmière à la retraite, m’a parlé
des répercussions qu’une maladie chronique potentiellement
mortelle peut avoir sur les membres de la famille, et sa crainte
que Doug ne rechute.
Après la publication de la vidéo, Doug m’a décrit l’expérience
de parler publiquement de son vécu. « Je dois admettre
que j’ai dû sortir de ma zone de confort pour participer à la
vidéo. Mais, après avoir lu des centaines de commentaires des
téléspectateurs, je suis très heureux d’avoir accepté de faire la
vidéo, car beaucoup en ont apparemment retiré du positif. » Son
rhumatologue a regardé la vidéo avec intérêt et a constaté un
fossé entre le point de vue de Doug et la perspective médicale.
« L’histoire est bien plus personnelle. Parce que nous abordons
le traitement d’un point de vue médical dans nos rencontres,
des éléments nous échappent. »
Les 565 commentaires sur la vidéo indiquent que le public
sympathise avec les personnes atteintes de maladies chroniques,
ce qui crée une communauté de patients, de membres de la
famille et de professionnels de la santé. De nombreux téléspectateurs
se sont reconnus dans Doug et ont évoqué leur propre
expérience de la maladie chronique. Un jeune de 19 ans a parlé
de son combat personnel : « Je viens d’apprendre que je suis
atteint d’un cancer du sang rare. C’est très difficile de ne pas
savoir ce que l’avenir vous réserve. Je vais m’inspirer de l’attitude
de Doug, c’est-à-dire me concentrer sur ce que je maîtrise ». Si
d’autres patients se reconnaissent dans l’expérience de Doug,
un médecin a écrit : « Je n’avais jamais vu personne qui était
atteint de GPA. Cela m’aide à mieux comprendre la maladie et
le point de vue du patient. » Un étudiant en médecine a admis
que de « voir la personne derrière la maladie et l’entendre parler
de son expérience est plus percutant; ça me motive à étudier
davantage! »
La création de vidéos et l’interaction avec le public m’ont
apporté des bienfaits que je n’avais pas soupçonnés. Le fait d’entendre
un patient raconter son expérience sans contraintes de
temps et sans avoir à prendre de décisions cliniques me montre
que j’interagis avec une personne plutôt qu’avec un patient. Les
commentaires encourageants que j’ai eus après avoir montré
une certaine vulnérabilité me rappellent que, selon le contexte,
les patients souhaitent souvent que leur médecin s’exprime en
toute sincérité. J’espère que ces vidéos contribueront un tant
soit peu à combler le fossé entre les experts médicaux et le
grand public.
La Dre Deshauer s’entretient avec Doug, un patient. Pour visionner le
clip vidéo, rendez-vous sur : youtu.be/pazegLX4ob0.
Siobhan Deshauer, M.D., FRCPC
Résidente de 4e année, Rhumatologie
Université McMaster
Hamilton (Ontario)
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