Printemps 2019 (Volume 29, numéro 1)
Le Réseau canadien pour l'amélioration
du pronostic du lupus érythémateux
disséminé (RCAPLE)
By Christine Peschken, MD, MSc, FRCPC
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Le Réseau canadien pour l'amélioration du
pronostic du lupus érythémateux disséminé
(RCAPLE) est formé de chercheurs de partout
au Canada qui unissent leurs efforts dans la
recherche sur le lupus. Les projets incluent des
collaborations avec des chercheurs internationaux
ou d'autres scientifiques à l'extérieur du réseau; ce
ne sont pas tous les membres qui participent à tous les
projets.
Le Registre national du lupus se trouve au coeur du RCAPLE.
Grâce à un généreux soutien de Lupus Canada, nous avons pu
élaborer une plateforme Web conviviale et à la fine pointe pour
remplacer la précédente plateforme basée sur l'accès « 1000
Faces ». En décembre 2018, 650 patients atteints de lupus étaient
inscrits au registre, et ce nombre augmente rapidement. Plus du
quart de ces patients viennent de recevoir leur diagnostic; ils
nous offrent donc une excellente occasion de réaliser un suivi à
long terme et d’obtenir des données de grande qualité.
Nous collaborons aussi avec un analyste afin d'intégrer
les données de l'ancien registre basé sur l’accès au nouveau
registre du RCAPLE. Cette intégration fera passer à plus 2 000
le nombre des patients inscrits au registre, ouvrant de nouvelles
perspectives intéressantes pour répondre aux questions
de recherche. Nous passons en revue les données sommaires
lors de la réunion annuelle des chercheurs, ce qui nous permet
d'examiner les tendances en ce qui a trait aux manifestations du
lupus, aux facteurs démographiques et à l'activité de la maladie
tout en générant de nouvelles questions de recherche.
Nous avons récemment publié un article portant sur l'activité
longitudinale de la maladie chez les patients atteints de
lupus inscrits à notre registre (Persistent Disease Activity Remains
a Burden for Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Journal of
Rheumatology, 2018). Dans cet article, nous avons démontré que,
même de nombreuses années après le diagnostic de lupus, 35 %
des patients présentaient toujours une maladie active et qu'une
grande partie des patients prenaient des doses considérables de
glucocorticoïdes pour maîtriser leur maladie. Ces résultats font
ressortir le fardeau continu que représente le lupus et illustrent
le besoin pour un meilleur traitement.
De plus, les membres du RCAPLE participent à l’initiative
MyLupusGuide, dirigée par le Dr Paul Fortin. Ce projet de recher-
che vise à fournir de l'information à jour et
un accès à des ressources aux personnes atteintes
de lupus et à leurs fournisseurs de soins de santé.
Les sites du RCAPLE ont participé et participent
toujours au développement et à la mise à l'essai de
l'application. Ils feront aussi partie du processus de
diffusion. Les Instituts de recherche en santé du Canada
(IRSC) financent le projet avec l'appui de Lupus Canada.
Ce projet de recherche a démontré qu’il est possible de joindre
de nombreux patients par l’intermédiaire du RCAPLE; les chercheurs
du réseau ont approché plus de 1 500 patients pour les
inviter à participer à différentes étapes du projet. Le lancement
devrait avoir lieu lors du gala de Lupus Canada, qui se tiendra à
Toronto en mai 2019.
Les sites du RCAPLE participent aux analyses économiques de
la Dre Ann Clarke portant sur les coûts du lupus érythémateux
disséminé (LED). Ce projet fait l'objet d'une vaste collaboration
internationale visant à examiner le coût des pertes de productivité
chez les patients atteints de lupus. Le questionnaire de la
Dre Clarke sur l'utilisation des soins de santé est maintenant inclus
au registre du RCAPLE.
Les données du registre, aussi bien les anciennes que les
nouvelles, sont utilisées pour tenter de mieux comprendre le
risque de toxicité oculaire associé à l'hydroxychloroquine et le
risque de poussée du lupus associé à l’arrêt du traitement par
l'hydroxychloroquine. Cette information sera ensuite liée à un
projet en cours visant à mieux comprendre les préférences des
patients dans la prise de décision concernant l'hydroxychloroquine.
Ce projet de recherche est dirigé par les Drs Sacha Bernatsky
et Glen Hazelwood et est financé par les IRSC.
En bref, nous avons du pain sur la planche et nous accueillons
avec plaisir les nouveaux membres et les nouveaux sites!
Christine Peschken, M.D., M.Sc., FRCPC
Présidente, RCAPLE
Professeure agrégée de médecine, Départements de médecine interne
et Sciences de la santé communautaire
Université du Manito
Faculté Rady des sciences de la santé,
Université du Manitoba
Winnipeg (Manitoba)
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