Printemps 2019 (Volume 29, numéro 1)

Le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN) : une initiative novatrice fondée sur une cohorte de patients atteints de sclérodermie

Par Claire Fedoruk, Marie-Eve Carrier, Linda Kwakkenbos et Brett D. Thombs

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La sclérodermie est une maladie auto-immune rare caractérisée par un durcissement des tissus conjonctifs pouvant considérablement endommager la peau, les vaisseaux sanguins, les muscles et les organes internes. Entre autres problèmes, elle entraîne fréquemment une limitation du fonctionnement et de la mobilité des mains, de la douleur, de la fatigue ainsi qu’une détresse émotionnelle découlant de la défiguration associée à la maladie.

Bien que, dans l'ensemble, les maladies rares touchent un Canadien sur 12, le petit nombre de patients vivant en un lieu donné représente un obstacle à l’élaboration et à l’essai de programmes de soutien propres à une maladie. Par conséquent, les personnes atteintes de sclérodermie et d’autres maladies rares doivent souvent faire face à leur maladie sans bénéficier des programmes de soutien qui sont généralement accessibles aux personnes atteintes de maladies plus courantes.

Afin d’élaborer des programmes de soutien dans un contexte de maladie rare et de mettre ces programmes à l’essai de manière rigoureuse, le SPIN dispose d’une cohorte de plus de 1 800 patients atteints de sclérodermie qui remplissent chaque trimestre des questionnaires d’évaluation en ligne, permettant à l’équipe SPIN de comprendre leurs difficultés et leurs besoins en matière de soutien. Les patients de la cohorte SPIN sont recrutés par des rhumatologues et d’autres professionnels spécialisés en sclérodermie dans 40 cliniques établies dans sept pays.

La cohorte SPIN sert également d’infrastructure pour réaliser des études cliniques sur les programmes de soutien en ligne du SPIN. Chaque programme répond à un problème jugé important par les patients atteints de sclérodermie. Les programmes en cours d’élaboration concernent les aspects suivants :

1. prise en charge autonome de la maladie
2. fonctionnement des mains
3. estion des émotions
4. détresse relative à l’image corporelle.

Le premier programme de soutien en ligne du SPIN sur le fonctionnement des mains, destiné aux personnes atteintes de sclérodermie (bientôt offert au grand public en français)

Les premiers programmes en ligne du SPIN seront offerts gratuitement au grand public au milieu de l’année 2019. En outre, l’équipe SPIN a récemment mis en oeuvre un programme pilote axé sur des vidéoconférences afin d’offrir de la formation et des ressources aux responsables de groupes de soutien de pairs atteints de sclérodermie.

Pour de plus amples renseignements concernant la participation au recrutement ou à la recherche en lien avec la cohorte SPIN, veuillez consulter le site Web du SPIN, à l’adresse www.spinsclero. com/fr/home, ou envoyer un courriel à spin@jgh.mcgill.ca.

Claire Fedoruk Responsable des relations
communautaires du SPIN
Institut Lady Davis,
Hôpital général juif
Montréal (Québec)

Marie-Eve Carrier
Coordonnatrice du SPIN
Associée de recherche
Institut Lady Davis,
Hôpital général juif
Montréal (Québec)

Linda Kwakkenbos,
Codirectrice du SPIN
Behavioural Science Institute,
Université Radboud de Nimègue
Nimègue (Pays-Bas)

Brett D. Thombs
Directeur du SPIN
Professeur,
Faculté de médecine, Université McGill
Chercheur principal, Institut Lady Davis,
Hôpital général juif
Montréal (Québec)