Printemps (Volume 28, numéro 1)

Patients et fournisseurs de soins de santé primaires

Nouvelle charte du patient décrivant les droits et responsabilités des personnes atteintes d’arthrite

Par Dawn P. Richards, Ph. D., Linda Wilhelm et Laurie Proulx

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L’Alliance canadienne des arthritiques (ACA) a entrepris une campagne populaire en 2014 pour mettre à jour la Charte canadienne des droits des personnes atteintes d’arthrite¹. L’objectif était d’insuffler un nouvel élan à cet important document, qui a surtout servi à la défense des intérêts de ce groupe, et de mettre une emphase particulière sur le rôle clé que jouent les personnes atteintes d’arthrite dans la reconnaissance des symptômes et l’accès aux soins².

La Charte des personnes atteintes d’arthrite constituait un effort concerté mené par l’ACA et appuyé par les suggestions et observations de plus de 730 intervenants communautaires de partout au Canada. Il ne s’est écoulé que huit mois entre l’ébauche initiale de cette charte et sa version finale, ce qui témoigne de l’enthousiasme de la communauté arthritique du Canada et de la capacité de celle-ci à mobiliser ses ressources.

La Charte des personnes atteintes d’arthrite se trouve sur le site Web de l’ACA (arthritispatient.ca/projects/arthritis-patient-charter/), en anglais et en français, dans un format facilement accessible³.

D^re Dawn P. Richards, Ph. D., vice-présidente, ACA, Toronto (Ont.)

M^me Linda Wilhelm, présidente, ACA, Midlands (N.-B.)

M^me Laurie Proulx, 2^e vice-présidente, ACA, Ottawa (Ont.)

Références :

1. Charte canadienne des droits de l’arthritique, 2001. Accessible à l’adresse : www.arthritis.ca/document.doc?id=565

2. Richards DP. The Arthritis Patient Charter. JSCR 2014; 24(4):8-9.

3. Alliance canadienne des arthritiques. Charte des personnes atteintes d’arthrite, 2014. Accessible à l’adresse www.arthritispatient.ca/projects/arthritis-patient-charter/

Perspective du patient

Expériences des patients avec les modèles de soins de la polyarthrite rhumatoïde : sondage international

Par Cheryl Koehn

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En 2016, le comité Arthritis Consumer Experts a dirigé la formation d’un réseau mondial de 18 organisations de patients oeuvrant au nom des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR). Afin d’appuyer les modèles de soins de l’arthrite inflammatoire (MSAI) de l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC), le premier projet du réseau a consisté en un sondage en ligne visant à connaître les lacunes des modèles de soins de la PR (MSPR), et ce, en interrogeant les personnes vivant avec la maladie.

Le sondage, première recherche participative en son genre, a été réalisé au Canada ainsi que dans 24 autres pays, de mars à juin 2017. Les questions étaient axées sur cinq domaines du propre travail de l’AAC en matière de MSAI : 1) reconnaissance des symptômes par les patients et demande de soins; 2) accès à un spécialiste; 3) prise en charge médicale; 4) charge partagée; et 5) participation active des patients à leurs soins..

Plusieurs lacunes dans le MSPR ont été relevées parmi les 2 690 répondants, y compris les suivantes :

• 51 % ont signalé un délai variant de 4-6 mois à plus de 2 ans entre l’apparition des symptômes et l’établissement du diagnostic de PR;
• 93 % ont déclaré avoir aidé leur rhumatologue à diagnostiquer leur PR en décrivant leurs symptômes; seulement 57 % ont signalé avoir subi un examen approfondi des articulations et du squelette;
• 58 % recevaient uniquement du méthotrexate comme traitement au moment du sondage;
• 30 % ont mentionné avoir attendu 4 mois ou plus, voire « jamais », avant de qualifier leur premier traitement pharmacologique d’efficace;
• Environ la moitié des répondants ne pouvaient dire si leur traitement en cours était biologique ou non;
• 14 à 45 % avaient besoin de plus d’information sur leur maladie ou auraient souhaité discuter de leur PR avec d’autres patients ou leur rhumatologue;
• 82 % et 46 %, respectivement, ont indiqué que leur principale source d’information sur la PR était Internet (recherches) ou les réseaux sociaux.

Les résultats de ce sondage aideront le Réseau PR mondial à mettre au point des initiatives nationales visant à combler les lacunes des MSPR pour le patient. Pour plus de détails, veuillez visiter le site Web globalranetwork.org.

Mme Cheryl Koehn, présidente, Comité Arthritis Consumer Experts, Vancouver (C.-B.), au nom du Réseau PR mondial

Référence:

1. Koehn C, et coll. Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey. Affiche présentée à la réunion annuelle 2017 de l’ACR, tenue du 3 au 8 novembre 2017, à San Diego (Californie) (résumé n^o 353).

Mise en œuvre réussie des modèles de soins pour les soins primaires : outil sur l’arthrose pour la médecine familiale

Par le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC)

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Une trousse à outils sur l’arthrose fondée sur des données probantes et conçue pour les soins primaires a récemment été lancée en septembre 2017 afin d’aider à combler l’écart entre les connaissances et la pratique dans le traitement de l’arthrose. Cette trousse à outils fondée sur des données probantes est le fruit d’une collaboration entre l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC), le Collège des médecins de famille du Canada et le Centre for Effective Practice. Elle comprend des recommandations précises sur divers traitements pharmacologiques et non pharmacologiques ainsi que des ressources promouvant la participation active des patients à leurs soins.

Cette trousse à outils bilingue est disponible à l’adresse www.arthritisalliance.ca/fr/trousse-arthrose. En date de novembre 2017, la trousse à outils avait été fournie à plus de 30 organismes membres de l’AAC et leurs communautés. Les efforts promotionnels pour disséminer l’outil à grande échelle comprenaient une campagne de sensibilisation sur Internet, par courriel et dans les médias sociaux. Au cours des trois premiers mois, la trousse a été téléchargée par plus de 1 200 utilisateurs, tandis que la page Web et le fil Twitter ont respectivement amassé des milliers de « vues » et d’« impressions ».

Les futurs efforts de dissémination comprendront des expositions à diverses conférences et des ateliers, par exemple le Forum en médecine familiale (fmf.cfpc.ca/fr/). Nous développons également un module de cyberapprentissage centré sur l'arthrose, qui sera lancé à l'été 2018 – visitez le site cfpc.ca/OATool/ pour des mises à jour régulières.

Le Collège des médecins de famille du Canada, Mississauga (Ont.)