Hiver 2015 (volume 25, numéro 4)

Nouvelles pédiatriques 2015

par Deborah Levy, M.D., M.S., FRCPC,
Lori Tucker, M.D.,
Mercedes Chan, MBBS, FRCPC, MHPE et
Janet Ellsworth, M.D., FRCPC

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Comité pédiatrique
Le comité pédiatrique de la SCR représente tous les rhumatologues pédiatriques canadiens, soit environ 55 membres actuels et 10 autres membres stagiaires. Nous accueillons également des rhumatologues pour adultes qui voient un nombre significatif de patients pédiatriques dans leur pratique. Bien que nous soyons un petit groupe, nous sommes unis dans nos efforts et avons eu une année active et fructueuse! Notre comité exécutif actuel regroupe la Dre Rosie Scuccimarri (présidente sortante), la Dre Deborah Levy (présidente), le Dr Ronald Laxer (vice-président) et la Dre Roberta Berard (secrétaire). Nous comptons également trois sous-comités actifs qui assurent la liaison avec d’autres comités de la SCR, ainsi qu’un comité spécial qui s’est penché sur la question des lignes directrices canadiennes pour la prise en charge de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI).

Sous-comité de défense des intérêts
Le sous-comité de défense des intérêts, auquel préside la Dre Lori Tucker, se penche sur des préoccupations d’importance en matière de soins aux patients identifiées par les membres de notre comité. Au cours de la dernière année, nous avons concentré nos efforts sur les problèmes d’accès aux traitements pour les enfants souffrant d’AJI. Le naproxène liquide a été inopinément retiré du marché vers la fin de 2013, nous laissant sans aucun anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) approuvé pour le traitement de l’AJI offert sous forme liquide. De vigoureux efforts de sensibilisation par le biais d’un groupe spécial incluant des représentants du comité pédiatrique ainsi que du comité des produits thérapeutiques de la SCR, de l’Association de rhumatologie de l’Ontario (ARO) et de la Société de l’arthrite ont mené à un rétablissement de la disponibilité de la suspension de naproxène plus tôt cette année. Voyez l’article « Exemple de réussite en matière de défense d’intérêts » dans l’édition de l’hiver 2014 du JSCR pour tous les détails.

À la suite du succès remporté avec le naproxène, nous avons tourné notre attention vers l’hexacétonide de triamcinolone, la préparation stéroïde de premier choix pour le traitement par voie intra-articulaire en rhumatologie pédiatrique. Ce médicament était, depuis plusieurs années, disponible seulement par l’intermédiaire du Programme d’accès spécial (PAS), jusqu’à sa récente discontinuation à la fin du printemps 2015. Les efforts rapidement déployés par un comité spécial semblable a rétabli l’accès par le biais d’un nouveau fournisseur du PAS et ensemble, nous travaillons à la mise en œuvre d’une solution permanente détaillée de façon plus approfondie dans ce numéro du JSCR.

Enfin, notre comité a amorcé le processus d’identification des entraves aux soins en rhumatologie pour les enfants et les jeunes d’ascendance autochtone. Le comité d’optimisation des soins de la SCR, auquel préside le Dr Henry Averns, travaille en collaboration avec le Programme des services de santé non assurés (SSNA) fédéral pour exposer les problèmes liés aux soins en rhumatologie au grand jour et tenter d’y remédier. Nous avons commencé à parler des problèmes tels que l’accès limité aux médicaments biologiques pour les diagnostics autres que l’AJI et les problèmes d’accès transitionnel pour les adolescents.

Sous-comité de l’éducation
Le sous-comité de l’éducation, auquel préside la Dre Mercedes Chan, poursuit ses efforts en vue de munir tous les médecins qui croisent des enfants atteints de maladies rhumatismales des ressources appropriées pour améliorer leurs connaissances et la prise en charge des affections rhumatologiques pédiatriques. Les mesures entreprises comprennent notamment l’exploration officielle d’une possible représentation concernant la Société canadienne de pédiatrie (SCP) ainsi que des efforts visant à encourager et appuyer les enseignements en rhumatologie aux assemblées annuelles de la SCP. De plus, nous avons entrepris une revue proactive du site Web de la SCR en vue d’accroître le contenu pédiatrique et d’établir des liens entre les ressources de la SCR et de la SCP.

Sous-comité des ressources humaines
Le sous-comité des ressources humaines, auquel préside la Dre Janet Ellsworth, effectue régulièrement des sondages auprès des membres pédiatriques à propos de leur personnel, de leurs activités cliniques et universitaires et de leurs ressources paramédicales. Ces sondages sont un outil précieux pour notre communauté, fournissant un aperçu de ce qui se passe dans les centres de rhumatologie pédiatrique à travers le pays. En 2015, nous avons participé à la conception de l’initiative « Levez-vous pour être compté » pour y inclure les données pédiatriques pertinentes. La participation a été excellente, avec plus de 90 % des membres du comité pédiatrique répondant au sondage, et nous attendons maintenant les analyses de ces données pour appuyer la planification d’un sondage pédiatrique exhaustif l’année prochaine.

Prise en charge de l’AJI
Un comité spécial, auquel présidait le Dr Ross Petty, a préparé un exposé de position sur la prise en charge de l’AJI en contexte canadien. Il s’appuie sur les lignes directrices de la British Society for Pediatric and Adolescent Rheumatology (BSPAR) et sur celles de l’American College of Rheumatology (ACR). De nombreux membres du comité pédiatrique ont participé aux sous-comités auxquels présidaient la Dre Tania Cellucci et le Dr Jaime Guzman; tous les membres ont eu l’occasion de contribuer au développement de ces lignes directrices qui traitent notamment de l’accès aux soins et de l’établissement approprié de traitements pharmacologiques de deuxième et troisième intention. À la suite de son approbation par le comité des lignes directrices de la SCR, le manuscrit sera soumis pour publication cet automne.

Deborah Levy, M.D., M.S., FRCPC
Professeure adjointe en pédiatrie,
Université de Toronto
Rhumatologue,
Hôpital pour enfants de Toronto
Toronto (Ontario)

Lori Tucker, M.D.
Chercheuse clinicienne,
Child & Family Research Institute (CFRI)
Professeure adjointe de clinique,
Division de la rhumatologie,
Département de pédiatrie,
Université de la Colombie-Britannique
Vancouver (Colombie-Britannique)

Mercedes Chan, MBBS, FRCPC, MHPE
Professeure adjointe de pédiatrie,
Université de l’Alberta
Rhumatologue pédiatrique,
Hôpital pour enfants Stollery
Edmonton (Alberta)

Janet Ellsworth, M.D., FRCPC
Professeure de pédiatrie,
Université de l’Alberta
Rhumatologue pédiatrique,
Hôpital pour enfants Stollery et Hôpital Glenrose,
Directrice de la division de rhumatologie pédiatrique
Edmonton (Alberta)