Automne 2016 (volume 26, numéro 3)
Transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes en rhumatologie
Par Evelyn Rozenblyum, M.D., FRCPC et Lynn Spiegel, M.D., FRCPC Télécharger le PDF
La transition est définie comme étant « le passage intentionnel et planifié des adolescents et des jeunes adultes atteints d’une maladie ou d’un trouble physique chronique à partir d’un système de soins pédiatriques vers un système de soins pour adultes », alors que le transfert désigne « l’action de quitter un établissement pour un autre, généralement sans préparation ni planification »1-3. Comme les maladies rhumatismales touchent aussi bien le développement physique que le développement affectif des jeunes patients, il est important de réfléchir à des façons judicieuses de les préparer à passer aux services pour adultes plutôt que de se contenter de procéder à un transfert lorsqu’ils atteignent l’âge de la majorité. Cet article porte sur l’importance d’une telle préparation à la transition, sur les efforts déployés au Canada en ce sens et sur les recherches futures sur la transition en rhumatologie.
Pourquoi la transition est-elle une étape importante?
Au Canada, le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes se fait généralement à l’âge de 18 ans. Toutefois, le cerveau et l’identité continuent de se développer bien au-delà de la mi-vingtaine; par conséquent, les jeunes adultes n’ont souvent pas le degré de maturité nécessaire qui leur permettrait de passer sans heurt aux services pour adultes4. De plus, il s’agit souvent pour eux d’une période critique durant laquelle ils vivent déjà de nombreux changements dans différentes sphères de leur vie (par exemple dans leurs relations, leurs études et leur carrière), leurs besoins médicaux étant ainsi relégués au second plan. Les consultations ordinaires en clinique ne permettent pas de répondre adéquatement à ces besoins parce que les praticiens n’ont pas suffisamment de temps à consacrer à cette clientèle qui ne leur est pas familière. En outre, les patients de cet âge sont rarement prêts à prendre en charge leur suivi médical, puisque dans la plupart des cas c’est un proche aidant qui assumait jusque-là la responsabilité de coordonner leurs rendez-vous médicaux et de faire le suivi de leurs médicaments. Ces nouvelles responsabilités peuvent amener un grand nombre de jeunes patients à bouder le système de santé, laissant le champ libre à leur maladie dont ils risquent de perdre la maîtrise5.
La planification de la transition devrait commencer tôt dans le milieu de soins pédiatriques. L’autonomie de l’enfant et son éducation en ce qui concerne sa maladie et les médicaments qu’il doit prendre doivent être favorisées à un jeune âge, car elles sont essentielles à la réussite de la transition des jeunes patients.
Activités liées à la transition au Canada
Divers centres de soins en rhumatologie au Canada ont déployé des efforts pour mettre en œuvre différents moyens qui permettraient de répondre aux besoins transitionnels des adolescents. Des cliniques pour les jeunes adultes aux prises avec des troubles rhumatismaux (JATR) bien établies existent à Halifax, à Montréal, à Calgary et à Vancouver; celles-ci ont réussi à améliorer les résultats cliniques chez cette clientèle et à réduire son taux d’abandon du traitement6. À Vancouver, les patients âgés de 18 à 24 ans dont le suivi médical était jusque-là assuré par le programme pour enfants atteints de troubles rhumatismaux reçoivent tous les deux mois des soins pour adultes dans des locaux distincts. Lors de ces visites, ils ont accès à une équipe multidisciplinaire (c.-à-d. personnel infirmier, travailleurs sociaux, ergothérapeutes et physiothérapeutes).
Une approche différente est utilisée à Halifax et à Calgary. À Halifax, le prestataire de soins pour adultes en rhumatologie, qui prendra bientôt en charge les jeunes patients, se rend au centre de soins pédiatriques en rhumatologie une fois tous les trois mois. Ainsi, les jeunes patients peuvent le rencontrer, généralement une fois, dans un environnement qu’ils connaissent bien avant leur transition définitive. À Calgary, c’est le rhumatologue pédiatrique qui se rend au centre de soins en rhumatologie pour adultes afin d’aider les jeunes patients à se familiariser avec le nouvel environnement.
Des programmes de soins spécialisés, comme le Lupus Program à Toronto, collaborent avec les professionnels des soins aux adolescents afin de mobiliser les jeunes patients (dès l’âge de 13 ans) avant qu’ils obtiennent leur congé de l’Hôpital pour enfants de Toronto. Dans les cliniques de rhumatologie générale, on utilise une approche multidisciplinaire selon laquelle le personnel infirmier, les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les rhumatologues encadrent la transition en collaborant avec les prestataires de soins aux adolescents et les travailleurs sociaux.
Importance de la participation des prestataires de soins pour adultes en rhumatologie
La collaboration avec nos collègues qui dispensent des soins en rhumatologie aux adultes est extrêmement importante pour comprendre les besoins des jeunes adultes de notre clientèle et réussir à y répondre. Pour atteindre notre but, il est primordial de communiquer efficacement (verbalement et par écrit), d’offrir une formation sur les enjeux psychosociaux et de déterminer la meilleure façon de coordonner nos efforts.
Initiatives de recherche sous l’égide de l’Alliance canadienne des chercheurs en rhumatologie (CAPRI)
CAPRI a mis sur pied un groupe dont la mission est de concentrer et de réunir nos efforts de recherche en matière de transition et ceux de nos collègues canadiens qui traitent des adultes. De nombreux projets collaboratifs sont en cours à l’échelle nationale; l’un d’entre eux porte sur l’examen d’un questionnaire d’évaluation de l’état de préparation à la transition (intitulé Readiness for Adult CarE in Rheumatology [RACER]), et un autre, sur la création d’une boîte à outils pour la transition après consultation de groupes de discussion formés de patients, de proches de patients et de praticiens en rhumatologie qui traitent des enfants et des adultes. Notre objectif est de mettre au point un ensemble de critères de mesures de base permettant d’évaluer l’acceptabilité et l’efficacité des programmes de transition qui seront associés aux registres nationaux.
Sur le plan clinique, nous visons à créer plusieurs modèles de soins pouvant être adoptés par les centres de toutes les envergures et à atteindre l’objectif ultime de déployer un programme de transition dans tous les grands centres de soins du Canada. Nous espérons que ces initiatives amélioreront la collaboration entre les rhumatologues pédiatriques et ceux qui traitent des adultes afin de mieux servir nos patients et leur famille et d’obtenir des résultats exceptionnels tant sur le plan médical que psychosocial.
Références :
1. Callahan ST, Winitzer RF, Keenan P. Transition from pediatric to adult-oriented health care: a challenge for patients with chronic disease. Curr Opin Pediatr 2001 Aug 1;13(4):310-6.
2. Tuchman LK, Slap GB, Britto MT. Transition to adult care: experiences and expectations of adolescents with a chronic illness. Child Care Health Dev 2008 Sep;34(5):557-63.
3. Viner RM. Transition of care from paediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents. Arch Dis Child 2008 Feb;93(2):160–3.
4. Steinberg L. Gallagher lecture. The family at adolescence: transition and transformation. J Adolesc Health 2000 Sep;27(3):170-8.
5. Hazel E, Zhang X, Duffy CM, et al. High rates of unsuccessful transfer to adult care among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Pediatr Rheumatol 2010 Jan 11;8:2.
6. Stringer E, Scott R, Mosher D, MacNeill I, et al. Evaluation of a Rheumatology Transition Clinic. Pediatr Rheumatol Online 2015 Jun 11;13:22.
Evelyn Rozenblyum, M.D., FRCPC
Rhumatologie pédiatrique
Professeure adjointe de clinique, Département de pédiatrie,
Royal University Hospital,
Université de la Saskatchewan
Saskatoon (Saskatchewan)
Lynn Spiegel, M.D., FRCPC
Professeurs adjointe, Département de pédiatrie,
Université de Toronto
Chercheuse, Santé des enfants et sciences évaluatives,
Institut de recherche du SickKids
Rhumatologue, Hôpital pour enfants,
Toronto (Ontario)
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