Hiver 2014 (volume 24, numéro 4)

La Charte des personnes atteintes d’arthrite

par Dawn P. Richards, Ph.D.

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La Charte des personnes atteintes d’arthrite est véritablement le résultat d’un effort concerté de toute la communauté de l’arthrite sous la direction de l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA). Le milieu de l’arthrite et des soins de santé a beaucoup changé. Pour rendre compte de ces changements, l’ACA souhaitait offrir aux patients et à la communauté un outil détaillant les droits et responsabilités du patient arthritique d’aujourd’hui. L’ACA espère que cette nouvelle Charte, ainsi que le Code original des droits de l’arthritique au Canada, sauront montrer tout le chemin parcouru par la communauté canadienne de l’arthrite1. L’ACA entend continuer à collaborer avec tous les intervenants de la communauté de l’arthrite dans le but de permettre aux personnes atteintes d’arthrite de réaliser leur plein potentiel.

Tôt en 2014, l’ACA a entamé des discussions avec le comité des modèles de soins de l’Association ontarienne de rhumatologie (AOR) pour évaluer la possibilité de mettre à jour le Code canadien des droits de l’arthritique datant de 2001¹. Les deux groupes s’entendaient pour dire qu’au cours des treize années depuis la publication du Code original, d’importants changements positifs avaient eu lieu au sein de la communauté de l’arthrite. Le Code original se voulait avant tout un document de défense des droits (et demeure pertinent à cet égard), mais une mise à jour s’imposait. Les droits et responsabilités ont été révisés afin de mieux refléter la réalité des personnes atteintes d’arthrite au Canada et le nouveau document a été conçu dans un format facilement accessible (ex. : cartes postales disponibles dans les bureaux de médecin et en ligne sur le site Web de l’ACA)² et avec un visuel condensé s’adaptant mieux à notre époque.

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Une nouvelle ébauche du Code canadien des droits de l’arthritique a donc été créée et renommée Charte des personnes atteintes d’arthrite, avec le soutien initial de l’AOR, l’engagement de groupes de patients (incluant le Comité ACE [Arthritis Consumer Experts], l’Association Spondylitis Canadienne et le programme Patients-partenaires contre l’arthrite) et de plusieurs patients individuels. La Société de l’arthrite, la SCR et l’ACA ont également fourni leurs suggestions et leur soutien. De plus, tous ces groupes ont aussi recueilli l’opinion de leurs propres intervenants à l’aide d’un sondage en ligne demandant des rétroactions sur le contenu de l’ébauche de la Charte. Plus de 730 intervenants de partout au pays y ont répondu et leurs commentaires ont été incorporés à la version définitive de la Charte. En seulement huit mois, l’ACA a su mobiliser la communauté canadienne de l’arthrite afin de rédiger cette nouvelle Charte.

Références :

1. Code canadien des droits de l’arthritique, 2001. Disponible à l’adresse :
www.arthrite.ca/document.doc?id=974.

2. Alliance Canadienne des Arthritiques. Chartre des personnes atteintes d’arthrite 2014. Disponible à l’adresse : www.arthritispatient.ca/projects/arthritis-patient-charter/.

Dawn P. Richards, Ph.D.
Vice-présidente,
Alliance canadienne des arthritiques
Conseillère scientifique et consultante auprès des patients
Toronto, Ontario